Dans un monde où l’intelligence humaine est au service d’une vie meilleure, un grand nombre de maladies ont trouvé leur remède.
Cependant, chaque jour reste un défi pour les personnes souffrantes, en particulier de pathologies rares, dont le traitement est complexe. D’ailleurs, une affection dont vous ne soupçonnez probablement pas l’existence en est l’exemple.
Tessa Hansen-Smith, étudiante universitaire en Californie, est atteinte d’une affection qui ne touche pas plus de 100 personnes dans le monde.
Se plaignant d’éruptions cutanées lorsqu’elle pleure, transpire ou prend une douche, la jeune femme souffre d’une allergie rare à l’eau qui n’est autre que l’« urticaire aquagénique ».
Cette affection sous-entend que Tessa doit régulièrement faire la navette autour du campus universitaire. En effet, si celle-ci arrive en classe avec l’inconfort des symptômes de la maladie, elle ne pourra pas se concentrer.
De plus, la pratique d’une activité sportive n’est pas possible au risque de déclencher des brûlures de l’épiderme.
D’autres symptômes sont les fièvres fréquentes, et les migraines
Tessa a été diagnostiquée à l’âge de 10 ans, par sa mère qui est médecin de formation.
Elle déclare vivre difficilement la maladie, puisqu’elle ne peut se doucher que deux fois par mois et se trouve allergique à ses propres sécrétions.
Une vie compliquée
Cette épreuve n’est pas des moindres ; la jeune femme se trouve sujette à une fatigue musculaire et des nausées. Une gorgée d’eau est inconfortable, les aliments tels que les fruits et les légumes provoquent également cette sensation avec une impression de « coupure de la langue » comme elle l’a décrite.
À 8 ans, lorsque les signes de la maladie sont apparus chez Tessa, ses parents ont d’abord supposé que les éruptions cutanées étaient dues à une réaction allergique aux savons et shampoings qu’elle utilisait.
Plus tard, ils se rendirent compte que le problème n’était pas les produits appliqués, mais bien l’eau. Suite au diagnostic de sa maladie, la mère de la jeune femme devint son médecin principal.
Étant donné la rareté de l’urticaire aquagénique, les données sur l’efficacité du traitement des personnes atteintes ne sont pas connues.
Les symptômes devenaient de plus en plus intenses avec l’âge et les comprimés contre les allergies que prenait Tessa n’étaient plus aussi efficaces. À ce propos, elle prend actuellement neuf comprimés différents par jour, espérant se soulager.
Dans le cadre de cette maladie, il ne s’agit pas seulement de réduire l’inconfort. L’urticaire aquagénique est aussi une atteinte psychologique.
Il est certainement difficile de prendre un traitement pour atténuer les symptômes tout en sachant que cela ne s’arrêtera jamais.
Pour Tessa, cet état ne sera pas pour autant un obstacle à sa vie. En dépit des défis quotidiens, elle est déterminée à quitter sa ville natale pour des études à l’étranger.
Sa maladie étant un combat continu, si Tessa assiste à l’ensemble de ses cours en une journée, ou qu’elle passe suffisamment de temps avec ses amis, cela constitue déjà une victoire dans son parcours.
Dans cette perspective, elle a créé une page Instagram : @livingwaterless afin de sensibiliser le monde sur son état.
Il est important de ne pas confondre l’urticaire aquagénique avec ce qu’on appelle le « prurit aquagénique ». Ensemble, espérons qu’un remède viendra un jour apaiser Tessa de ses douleurs.
